সারাবাংলা ডেস্ক
জেসিকা ও নিকোল, দুই বোন। জেসিকার বয়স আড়াই আর নিকোলের প্রায় ছয়। দেবদূতের মতো ফুটফুটে দুটো মেয়ে বসে আছে মৃত্যু পরোয়ানা মাথায় নিয়ে। ওরা দুটি বোনই দুরারোগ্য জিনগত ব্যাধিতে আক্রান্ত। ভীষণ আগ্রাসী এ রোগে কৈশোরে পৌঁছানোর আগেই মৃত্যু হবে মেয়ে দুটির এমনই জানিয়েছে চিকিৎসকরা।
নিকোল ও জেসিকার পরিবার বাস করে ইংল্যান্ডের নিউক্যাসেল আপন টইনে। ২০১২ সালে যখন নিকোল জন্ম নেয় তখন ওর শরীরে থাকা অসামঞ্জস্যতা বোঝা যায়নি। কিন্তু সময়ের সঙ্গে আস্তে আস্তে ধরা পরে নিকোল কথা বলতে পারে না। ২০১৫ সালে যখন জেসিকা জন্ম নেয় তখন নিকোল টলমলে পায়ে কেবল দাঁড়াতে পারে। নিকোল-জেসিকার মা গালি ও বাবা ম্যাথিউ ভাবলেন যাক একটি মেয়ে তো অন্তত ঠিকঠাক ভাবে বেড়ে উঠার সুযোগ পাবে!
দুর্ভাগ্য তখনও পিছু ছাড়েনি। জেসিকার জিনেও পাওয়া গেলো অসামঞ্জস্য। জেসিকাও নিকোলের মতোই স্মৃতিহীনতায় ভোগে। তার শরীরেও আছে নানান অসঙ্গতি।
জেসিকা ও নিকোলের শরীরে থাকা অসুখ প্রতিদিনই বেড়ে চলেছে। ডাক্তাররা বলছেন এভাবে চলতে থাকলে মেয়ে দুটি কৈশোরে পৌঁছানোর আগেই মরে যাবে।
ডাক্তাররা জানিয়েছেন মেয়ে দুটির রোগ খুবই বিরল। এটির চিকিৎসা পদ্ধতি বের হয়নি। জেসিকাকে কিছু পরীক্ষামূলক ওষুধ দিয়ে রাখা হয়েছে। ধারণা করা হচ্ছে এর মাধ্যমে ওর শরীরে রোগের বৃদ্ধির গতি ধীর হবে। কিন্তু এ ওষুধগুলো ইংল্যান্ডের ন্যাশনাল হেলথ সার্ভিসের কাছে নেই। এই ওষুধ আনতে ওদের বাবা মাকে যেতে হয় জার্মানি।
গালি ও ম্যাথিউ এসবের পরেও হাল ছড়েননি। তারা দেশ জুড়ে সচেতনতা তৈরি করে যাচ্ছেন, সুপারিস করছেন যেন জেসিকা ও নিকোলের মতো শিশুদের চিকিৎসার ওষুধ সহজলভ্য হয়।
ন্যাশনাল হেলথ ইতিমধ্যে জানিয়ে দিয়েছে এই রোগের চিকিৎসা সহজলভ্য করা তাদের পক্ষে সহজ না। গালির শুধু একটিই চাওয়া, মেয়েগুলো যেন বেঁচে থাকার একটা সুযোগ পায়।
সারাবাংলা/এমএ
